如果要問2021年醫藥界有哪些事讓人印象深刻，罕見病藥物進醫保絕對是其中之一。 2021年12月，治療罕見病脊髓性肌萎縮症（SMA）的藥物諾西那生鈉注射液納入醫保，令人振奮不已。
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脊髓性肌萎縮症誤診率很高，患者治療經歷更加曲折。 浙江大學醫學院附屬第二醫院罕見病診治中心主治醫師余昊介紹，一般來說，成人型脊髓性肌萎縮症患者比兒童患者少。 國外有統計顯示，成人型約佔總脊髓性肌萎縮症患者人數的1/3左右。 在我國，目前接受治療的成人型脊髓性肌萎縮症患者的比例遠遠低於這個數位。
"去年納入醫保之前，浙江省接受諾西那生鈉治療的患者成人有3個，兒童有近20個。 不過等這個葯進了醫保之後，成人患者的比例也可能會進一步上升。 "余昊醫生說。
在接診的成人型脊髓性肌萎縮症患者中，有一位患者令浙江大學醫學院附屬第二醫院罕見病診治中心吳志英主任和余昊醫生印象深刻。 這位患者今年40歲左右，是全國首個接受諾西那生鈉注射治療醫保用藥的成年脊髓性肌萎縮症患者。
這位患者在確診前曾經輾轉就醫十幾年，30歲左右才被確診。 "他早期表現為漸進性的肌肉萎縮和肢體無力，就像杜氏肌營養不良的表現，還有點腓腸肌假肥大。 在其他醫院做了肌電圖等檢查，被診斷為進行性肌營養不良，這是另外一種罕見病。 "余昊醫生介紹，"之後他又去了北京、上海的醫院，醫生看到他的表現和肌電圖，也說是肌營養不良。 後來他去日本讀書的時候也曾在當地就醫，醫生懷疑過肌營養不良的診斷，推測他是脊髓性肌萎縮症。 回國之後他又去上海華山醫院，得到了最終的確診，是脊髓性肌萎縮症。 ”LOVEGRA 女性偉哥 德國必邦 老中醫補腎丸 保羅V8 德國黑螞蟻 迷暈噴霧 deep sleep
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"這位患者現住在我們病區進行治療。" 吳志英主任說，「10年前，我在上海華山醫院工作的時候，他從浙江到上海找我，我給他做了基因檢測，確診為脊髓性肌萎縮症。 他屬於比較溫和的類型，是3型為主，病情進展比較慢一點。 患者大概在七、八歲的時候就出現了癥狀，比如從小體育成績不太好、蹲下起來的時候比別人要費力一些，肢體力量一年比一年差等。 ”
他一直跟我們保持著聯繫。 這次看到藥物進醫保，他也很開心，便過來進行治療。 "吳志英主任表示，"他是我們團隊診治的一百多個病人里，第一個享受到醫保用藥的病人，應該也是全國第一批享受醫保用藥的病人。 現在治療后，他感覺自己走路更加輕鬆了，6分鐘步行實驗（6分鐘能走多少距離）結果和治療之前相比也有所提高。 ”
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