確診：孩子可能活不過2歲
回想2018年石頭確診SMA的那一天，馬恆祥至今歷歷在目，"下午還秋高氣爽的，晚上就電閃雷鳴了，就在這一天，醫生告訴我，石頭可能活不過2歲。 ”
遭遇打擊的石頭一家從未向命運低頭。 由於當時SMA特效藥尚未在國內上市，治療只能以康復訓練為主，石頭每天上午9：00-10：00以及下午3：00-4：30的康復訓練雷打不動。
抓桿兒、站牆根兒、蹲起、扔球球...... 這一系列復健動作4歲的石頭做起來雖然並不容易，但流程已經諳熟於心。
"康復訓練是我對石頭唯一稱得上嚴格的一件事，每天必須保質保量完成，不能偷懶，否則就要被'打屁屁'。 石頭也很懂事，將近3年了，每天都在堅持。 "馬恆祥說。
2019年4月28日，諾西那生鈉注射液在中國上市，成為了中國首個能治療SMA的藥物。 而最初高達69.97萬一針的報價，讓患者和家屬剛被點燃的希望瞬間又熄滅了。
"我們有一個山東SMA患者的交流群，當時得知藥品上市的消息時，群裡一下子就沸騰了，可當大家看到價格后，又瞬間沉默了。" 馬恆祥告訴記者，患者在接受諾西那生鈉注射液治療時，前2個月要打4針，之後每120天打一針，且需要終身用藥。 這意味著，在治療的第一年患者就需要注射6針，往後是每年3針。 在有慈善贈藥的情況下，平均年化費用約110萬。 "對絕大多數家庭來說，這個天價藥費我們攢足了勁兒，踮高了腳也夠不著，有藥，也用不起。"
2021年，幸運第一次眷顧了石頭。 今年年初，諾西那生鈉注射液報價調整，藥費降至了55萬一針。 再加上企業慈善贈藥，石頭獲得了55萬注射6針的機會。
"我們拿出了家裡全部的積蓄，爺爺奶奶又支援了一部分，我單位的領導和同事捐助了一部分，抖音上關心石頭的愛心網友又資助了一部分，但仍然不夠，我們又借了商貸，終於把這55萬湊齊了。" 馬恆祥掰著指頭一條一條數著自己的「外債」。。
馬恆祥用手機全程記錄了石頭這次"里程碑"式的站立：石頭媽媽雙手環繞在石頭身邊，生怕他跌倒，而石頭卻安慰媽媽說："沒事，我用腳丫撐著呢。 ”
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