"在標準臨床路徑下，50-60公斤的地中海貧血成人患者的治療費用，大概每年在8萬-9.6萬，終生醫療費用要在百萬以上。"
在山東大學衛生管理與政策研究中心、國家衛健委衛生經濟與政策研究重點實驗室和北京新陽光慈善基金會共同發佈的《中國重型β-地中海貧血成人患者疾病經濟負擔報告》會上，全國政協委員、中華醫學會血液學分會主任委員、蘇州大學附屬第一醫院血液科主任吳德沛教授表示，近年我國已在地中海貧血基因篩查、預防、臨床診療等方面取得了積極進展， 但重型β-地中海貧血成人患者在治療手段、治療依從性、經濟負擔、生命品質等維度面臨嚴重挑戰。奇力片 韓國奇力片 奇力片評價 奇力片功效 奇力片哪裡買 奇力片成分 奇力片dcard 奇力片吃法 奇力片哪里買 奇力片ptt 奇力片副作用 奇力片正品 奇力片購買 奇力片價錢 奇力片官網 奇力片臺灣購買 奇力片是什麼 小禎代言奇力片
"成人地中海貧血患者因長期治療給個人和家庭帶來沉重的疾病經濟負擔，加上目前來自社會各界的經濟支援多關注於兒童，導致這種因病致貧、因病返貧的現象在成人患者家庭中更加明顯。" 復旦大學公共衛生學院衛生經濟學胡善聯教授表示，這是國內首次發佈關於地貧疾病負擔比較完整的報告，很有意義。
地中海貧血是一種遺傳性血液疾病，臨床上以α-和β-地中海貧血最為常見。 其中β-地貧在南方地區發病率較高，主要集中在廣東、廣西、福建、江西、湖南、海南、重慶、四川、雲南、貴州等省市。
對於地中海貧血，傳統的治療方法包括造血幹細胞移植，以及輸血和祛鐵等治療方式。 在現實生活中，由於患者對輸血和祛鐵的重要性認知不足、醫保報銷比例低、不良反應高等原因，患者在治療上普遍存在不規範的情況，導致多種併發症的發生和全身多臟器不可逆損害，嚴重威脅患者的生命。
此次《中國重型β-地中海貧血成人患者疾病經濟負擔報告》顯示，我國84%的重型β-地中海貧血成人患者目前以輸血和祛鐵治療為主，42.0%的患者未按時按量輸血，血源不足是主要原因。 廣西醫科大學第一附屬醫院血液科主任賴永榕教授表示，"一個重型地貧患兒，平均每年要40-50個人獻一人次的血才能維持生命，所以這個社會代價是很大的。 某種程度上這是造成因病致貧、因病返貧、血源緊張的重要因素。 "可想而知，成人患者需要的輸血量更大。
近四成（38.3%）的患者未能堅持規範化祛鐵治療，其中超過六成（61.3%）因祛鐵費用高而中斷治療導致多種併發症的發生和全身多臟器不可逆損害，嚴重威脅患者的生命。 所以在積極輸血治療的同時，還要進行正規的袪鐵治療。 有些患者對鐵過載危害認知不足，又因祛鐵藥的費用高、使用便利性差以及副作用等原因，患者往往未能堅持規範化的治療。
賴永榕教授表示，「造血幹細胞移植是目前根治重型β-地中海貧血的唯一辦法（1），但存在配型成功率低、費用高、年齡限制等問題。 對於那些無法接受移植治療的成人患者而言，應努力提高其規範化治療意識，同時積極推進創新藥物的研發和臨床的應用，以減輕患者對輸血及祛鐵治療的依賴，改善患者的生活品質。 ”
重型地貧患者因長期貧血，導致生長髮育遲緩、鐵過載及多臟器損傷，使患者期望壽命減少甚至在成年前夭折。 錯過移植視窗期或無法移植的患者需終生輸血和祛鐵治療。 移植的總費用在30-40萬元不等，而長期輸血、祛鐵的治療成本更高。 在標準臨床路徑下，體重50公斤-60公斤的成人治療費用約為8.0-9.6萬元/年，終身治療費用約在百萬元以上，災難性衛生支出率高達77.8%，遠高於世衛組織定義的標準，給患者及其家庭、醫保系統都帶來了沉重的經濟負擔。
除了直接經濟負擔外，地貧患者及家庭所面臨的間接經濟負擔和無形經濟負擔也不容忽視。 終生輸血和祛鐵治療還對患者的工作、學習均產生了嚴重影響。 高達72%的成年患者無法參加工作，並導致主要照護者誤工損失達到年均2.4萬元，患者每月因輸血和祛鐵治療損失2-5天的工作時間。
這更加加劇了患者家庭的經濟壓力，並影響患者及照護者的心理健康，造成了沉重的無形經濟負擔。 報告顯示，頻繁的輸血、祛鐵治療、身體情況差、社會歧視等因素導致患者誤工、誤學，患者因此產生"自卑敏感"，甚至"抑鬱"的情緒，相較於普通人86.2的得分，成人地貧患者生命品質平均分僅為50.1分。 而長期的照護和堅持治療，使家屬日常生活受限，在身體、心理、經濟上承受著巨大壓力，40.7%的照護者存在中重度照護負擔。
"對於現存的地貧病人，治療起來就是兩個問題。" 賴永榕教授表示，「一是如何解決他的經濟問題，很多患者因為經濟負擔得不到規範治療，在地貧高發區出台針對不同群體的醫保政策，我覺得至關重要;二是需要加強治療的創新。 如果只靠傳統的輸血和祛鐵治療，會對社會和血源造成沉重的社會負擔。 ”
現在，地貧患者迎來了好消息。 2022年1月，國家葯監局批准首個紅細胞成熟劑上市，這是10多年來我國首個獲批治療β-地貧的創新藥物。 該葯可以通過促進晚期紅細胞的成熟，提高血紅蛋白水準，降低患者的輸血負擔和對祛鐵治療的依賴，有望提高治療依從性，降低反覆輸血引起的潛在風險。
在創新藥和治療方法方面，全國政協委員、中華醫學會血液學分會主任委員、蘇州大學附屬第一醫院血液科主任吳德沛教授表示，"除了將更多的創新藥引入中國，提供更多治療選擇，還要提高藥物的可及性。 地中海貧血是一種具有高度遺傳性、致命性的重大疾病，建立全週期的防控體系至關重要。 ”韓國奇力片官網 韓國奇力評價 韓國口服犀利士 kellett films評價 韓國奇力片效果 韓國奇力片成分 韓國奇力片副作用
按全生命周期細化管理模式，針對不同年齡階段和生理特點進行地貧的群體管理。 比如，准爸媽即使沒有癥狀，也要進行孕前檢查。 夫妻雙方做好婚檢、孕檢及產前篩查，完全可以避免生育地貧兒或者攜帶地貧基因的寶寶。 如果地貧患兒出生了，則宣導早診早治，加強對兒童地貧患者造血幹細胞移植的經濟學評估和基金的支援，提高治癒率。
吳德沛教授也在今年兩會提案中，建議國家醫保局加強對成年地貧患者創新治療方法的評估和待遇保障;建議國家醫保局優化待遇保障清單，為地方高發疾病的藥物評估、醫保目錄和待遇保障提供差異化指導，允許有條件的省份在國家醫保局指導下先行先試，同時提高對地貧患者門診保障和異地就醫的支援。 力求多途徑減輕患者、家庭、社會的經濟負擔。
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